Next Revolution

'These nerds are more powerful than standing armies'

Ethereum symbol white designed by Szabaduzso

Ethereum: a peaceful and silent revolution is on the way

In the past six months, blue-chip companies from BP to JP Morgan and Microsoft have endorsed ether, a rival to the best-known cryptocurrency bitcoin, and it has exploded in value by 4,400%. 

A 37-year-old former Microsoft research scientist called Gavin Wood wrote “100% of the code” for the currency, according to Brock Pierce, an early investor in both Ethereum, the computing platform behind ether, and bitcoin. 

Wood now runs a company called Parity Technologies, which has created a browser for the Ethereum network. 

in “British coder revealed as brains behind bitcoin rival”
Gavin Wood ‘wrote the code’ for ether — whose value has soared 4,400% this year
Danny Fortson in San Francisco
June 25 2017, 12:01am,
The Sunday Times

24th November 2014, Berlin. Ethereum ÐΞVcon-0 - Gavin: Welcome! Our mission: ÐApps. In this first video from the ÐΞVCON 0 series, Dr. Gavin Wood introduces the ΞTHÐΞV team and our mission: ÐApps, decentralized applications.

Vitalik Buterin explains Ethereum [in 3 minutes], 2014




Texas Bitcoin Conference in Austin, Texas, 2014. Vitalik Buterin explains what Ethereum is.


Keiser Report: New Crypto Phenomenon Ethereum (E569), 2014

DEVCON ONE: “Ethereum for Dummies” - Dr. Gavin Wood Ethereum Developer Conference. November 9th-13th, 2015 - Gibson Hall, London.




Vitalik Buterin - The Mastermind Behind Ethereum. Interview by Valerian Bennett. YouTube, 05/06/2017.

THE UNCANNY MIND THAT BUILT ETHEREUM
VITALIK BUTERIN INVENTED THE WORLD’S HOTTEST NEW CRYPTOCURRENCY AND INSPIRED A MOVEMENT — BEFORE HE’D TURNED 20. 

I remember waking up the first morning of the conference. I had fallen asleep the night before while most everyone was still awake, bedding down with a couch pillow in some back hallway of the house, earplugs in, hoodie cinched. When I walked into the living room I found it empty of people, but blinking and whirring with technology. Extension cords snaked across the floor, looping around empty beer bottles and the legs of a whiteboard that was tagged with equations and diagrams. I tried and failed to find an outlet for my phone. 

Buterin was the only person awake. He was sitting outside in a deck chair, working intensely. I didn’t bother him, and he didn’t say hello. But, I remember the impression he made on me at the time. This skeletal, 19-year-old boy, who was all limbs and joints, was hovering above his laptop like a preying mantis, delivering it nimble, lethal blows at an incredible speed. 

in Morgenpeck, Wired, 06.13.16

Today at Disrupt SF 2017 Vitalik Buterin sat down with AngelList founder Naval Ravikant to talk Ethereum. Because, well, Vitalik created Ethereum. Up front, Ravikant asked him to explain Ethereum and this is what he said. 

“You basically need to have some system that keeps track of how much money you have at any given time, how much money you have the right to spend,” Buterin said. “You can very easily do it with centralized servers, but if you want to do it in a decentralized manner, it’s actually a very hard problem.” 

- Posted Sep 18, 2017, by Matt Burns (@mjburnsy)

Vitalik Buterin - The Advantages of Decentralization - EventHorizon 2017

From 14 to 15 February EventHorizon 2017 brought together 550 international first movers and thought leaders from the energy as well as the Blockchain sector in the Hofburg Vienna – and imperial conference and event centre, where for over 700 years, both past and modern history have been written within its walls – to discuss and develop the energy solutions for the future. 

Please find more detailed information on our event website: www.eventhorizon2017.com

Discuss (Dec 10,2017) Vitalik Buterin - Lays Out Ethereum 2.0 Roadmap In Taiwan 

Atualizado em 31/12/2017 20:32 WET

Por uma democracia de confiança

A revolução digital só agora começou

As bolhas das dívidas soberanas e o mercado especulativo de derivados financeiros são a coisa mais extraordinária que o Capitalismo conheceu em toda a sua história, exceção feita, talvez, das duas grandes guerras mundiais que permitiram a sua expansão exponencial.

O que agora parece estar em causa, por efeito da exaustão dos recursos à superfície da crosta terrestre, a começar pelo fim da energia barata, é mesmo o fim do crescimento. A procura agregada mundial deixou de crescer a um ritmo capaz de repor o capital gasto na busca de matérias primas como o petróleo, o carvão e o gás natural, minérios de ferro, terras aráveis, água potável, etc., e ainda no cumprimento das obrigações contraídas perante os clientes dos bancos, companhias de seguros e da segurança social. Mais, a taxa de crescimento demográfico mundial atingiu o seu máximo em 1964. Ora sem demografia não há crescimento de nenhuma espécie, salvo o das bolhas especulativas que proliferam. Resta-nos, pois, regressar ao crescimento zero (na realidade, entre 0 e 1%) que foi a regra desde o princípio da humanidade até meados do século 19. Esta é a próxima revolução global, que porventura já começou!

Dois sinais: o colapso do sistema financeiro assente em bancos e bancos centrais, mais os seus sistemas de certificação, parece estar definitivamente em curso. Prova disso é a fuga cada vez mais visível da riquza mundial para as chamadas cripto-moedas. Outro sinal são os movimentos sociais que exigem, com cada vez mais veemência e conhecimento, uma DEMOCRACIA DE CONFIANÇA, assente em protocolos de transparência, registo e cooperação eletrónica à escala global. Por um lado, a economia global veio para ficar, por outro, exige-se para todos o chamado Rendimento Básico Incondicional e um sistema de trocas e de pagamentos livre da corrupção e especulação político-financeiras.

Blockchains for social good could revolutionize democracy and politics at large. I think Distributed Ledger Technology with Democracy Maps can be a paradigm shift to present populism plaguing most democracies around the world, and force bureaucratic authoritarian regimes to adapt to individual freedom and real democracy.
This EU initiative is more than welcome. Let’s work on this beautiful challenge!

António Cerveira Pinto in Second City

Blockchains for Social Good 

This prize [€5 million] aims to develop solutions to social innovation challenges using distribute ledger technology. 

The challenge to solve 

The challenge is to develop scalable, efficient and high-impact decentralised solutions to social innovation challenges leveraging Distributed Ledger Technology (DLTs), such as the one used in blockchains. 

DLT in its public, open and permissionless forms is widely considered as a ground-breaking digital technology supporting decentralised methods for consensus reaching as well as sharing, storing and securing transactions and other data with fewer to no central intermediaries 

In the wake of the widespread public attention for Bitcoin, several financial applications based on blockchains are already under development. 

However, the potential of DLTs to generate positive social change by decentralising and disintermediating processes related to local or global sustainability challenges is still largely untapped. 

in “Blockchains for social good”. IEIC Horizon Prize

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Distributed Ledger Technology 

Algorithms that enable the creation of distributed ledgers are powerful, disruptive innovations that could transform the delivery of public and private services and enhance productivity through a wide range of applications. 

Ledgers have been at the heart of commerce since ancient times and are used to record many things, most commonly assets such as money and property. They have moved from being recorded on clay tablets to papyrus, vellum and paper. However, in all this time the only notable innovation has been computerisation, which initially was simply a transfer from paper to bytes. Now, for the first time algorithms enable the collaborative creation of digital distributed ledgers with properties and capabilities that go far beyond traditional paper-based ledgers. 

A distributed ledger is essentially an asset database that can be shared across a network of multiple sites, geographies or institutions. All participants within a network can have their own identical copy of the ledger. Any changes to the ledger are reflected in all copies in minutes, or in some cases, seconds. The assets can be financial, legal, physical or electronic. The security and accuracy of the assets stored in the ledger are maintained cryptographically through the use of ‘keys’ and signatures to control who can do what within the shared ledger. Entries can also be updated by one, some or all of the participants, according to rules agreed by the network. 

Underlying this technology is the ‘block chain’, which was invented to create the peer-to-peer digital cash Bitcoin in 2008. Block chain algorithms enable Bitcoin transactions to be aggregated in ‘blocks’ and these are added to a ‘chain’ of existing blocks using a cryptographic signature. The Bitcoin ledger is constructed in a distributed and ‘permissionless’ fashion, so that anyone can add a block of transactions if they can solve a new cryptographic puzzle to add each new block. The incentive for doing this is that there is currently a reward in the form of twenty five Bitcoins awarded to the solver of the puzzle for each ‘block’. Anyone with access to the internet and the computing power to solve the cryptographic puzzles can add to the ledger and they are known as ‘Bitcoin miners’. The mining analogy is apt because the process of mining Bitcoin is energy intensive as it requires very large computing power. It has been estimated that the energy requirements to run Bitcoin are in excess of 1GW and may be comparable to the electricity usage of Ireland.  

in “Distributed Ledger Technology: beyond block chain. A Report by the UK Government Chief Scientific Adviser”.

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Democracy Maps by António Cerveira Pinto on Scribd

Macronésia?

Emmanuel Macron

Emmanuel Macron: um novo modelo de liderança?

Apesar de cada vez mais furibundo com as esquerdas, a direita, mesmo evoluída, não é o chá que costumo tomar. Nunca foi. Mas precisamos, reafirmo, de ter uma direita civilizada—de uma vez por todas! E já agora, de uma esquerda decente, que não traia tudo aquilo que a identifica com os ideais de uma sociedade utópica.

Infelizmente, o que temos são turmas de cortesãos e cortesãs amamentados pelos nossos impostos e pela dívida pública, acolitados debaixo de chapéus de intriga e poder a que chamam partidos políticos. Faltava provar que as minorias radicais (PCP e Bloco) eram farinha do mesmo saco. Devemos agradecer à Geringonça ter eliminado a réstia de ilusão que aconchegava ainda alguns espíritos sensíveis ao marxismo mas que, infelizmente, não foram atualizando os seus conhecimentos teóricos ao longo das últimas décadas.

O país está a esvaziar-se de capital e de inteligência, sobrando demasiada corrupção, sacanagem e uma espécie de letargia que invade o cada vez maior exército de zombies pendurados na dívida pública. 

Não espero, nem desejo um salvador, ao contrário duma maioria silenciosa e ansiosa que não pára de crescer e que, sim, espera pelo eterno ausente chamado Sebastião. As sondagens do regime refletem apenas a sensibilidade da corte e da burocracia, mas à medida que as administrações públicas e os partidos caminham inexoravelmente para a falência (“Novo banco empresta 2 milhões ao PS”— Jornal de Negócios) o que avistamos no horizonte é mais ansiedade e desejo de segurança, fatores psicológicos favoráveis à emergência de um líder decidido a esmagar o poder deletério das máfias que tomaram conta do país e o arruinaram.

Não será Rio, com certeza. Mas se não aparecer por aí um tugalês a copiar Macron, alguma espécie pós-moderna de Salazar acabará por surgir :(

O que se passou e terá passado no caldeirão chamado Raríssimas, e o que se passou e terá passado com o tráfico de crianças através das ligações insondáveis entre a IURD e a rede sórdida de exploração e tráfico de seres humanos imersa no Estado, nomeadamente pelas vias da pedofilia e outras perversões sexuais intoleráveis, parece-me suficiente para exigirmos o fim desta falsa democracia. 

Teremos, pergunto, coragem suficiente para uma nova revolução democrática e libertária? Ou iremos, uma vez mais, esperar pelo ditador?

A formiga cor-de-rosa

O nepotismo e a endogamia são as maiores ameaças à democracia contemporânea 

No Governo socialista existe uma série de relações íntimas e familiares entre ministros, deputados, secretários de Estado e ex-governantes. Há um pouco de tudo, desde um ministro casado com uma ministra, a uma secretária de Estado que é filha de um ministro. Além dos amigos de António Costa. A nomeação de Rosa Matos Zorrinho para secretária de Estado da Saúde é um dos exemplos destas relações. 

Ler mais em Correio da Manhã 

A endogamia partidária é parecida com a formiga branca, na medida em que trabalha silenciosamente em recantos mais ou menos escondidos da realidade, e quando damos por ela temos um organismo devorado por dentro prestes a ruir. Sem intervenções profundas e energéticas é praticamente impossível salvar o organismo atacado. Veja-se, por exemplo, o estado em que a endogamia partidária deixou o país depois de quatro décadas de roda livre. Veja-se ainda o estado de falência em que estes organismos partidários de raíz cada vez mais biológica deixaram os próprios partidos:

“Novo Banco (sim, o do DDT, cujo resgate nos pesará nos bolsos durante décadas) empresta 2 milhões ao PS” — in Jornal de Negócios, 13/12/2017.

O corrupção partidária no nosso país é, pois, uma espécie de formiga branca que tudo destrói à sua passagem. No caso da formiga cor-de-rosa, o fenómeno sofreu uma mutação, na medida em que a atividade predadora passou a ser realizada às claras, reproduzindo-se rapidamente como uma espécie de praga biopartidária.

O poder dito socialista tem vindo a assumir descaradamente formas de nepotismo outrora intoleráveis, como se a república democrática onde ainda vivemos estivesse a caminhar rapidamente para uma espécie de monarquia partidária, onde o poder se transmite pela via sanguínea e genética com total desfaçatez perante a impotência fabricada das leis e do regime constitucional.

Alguns exemplos desta consanguinidade democraticamente intolerável:

Mário Soares - João Soares
Eduardo Cabrita - Ana Paula Vitorino
José António Vieira da Silva - Sónia Fertuzinhos
José António Vieira da Silva - Mariana Vieira da Silva
Carlos Zorrinho - Rosa Matos Zorrinho
Guilherme d’Oliveira Martins - Guilherme Waldemar d’Oliveira Martins
Pedro Roseta - Helena Roseta - Filipa Roseta

Este problema não é, porém, novo...

Carta enviada de Bruges, pelo Infante D. Pedro ao irmão D. Duarte, em 1426 

«O governo do Estado deve basear-se nas quatro virtudes cardeais e, sob esse ponto de vista, a situação de Portugal não é satisfatória. A força reside em parte na população; é pois preciso evitar o despovoamento, diminuindo os tributos que pesam sobre o povo. Impõem-se medidas que travem a diminuição do número de cavalos e de armas. É preciso assegurar um salário fixo e decente aos coudéis, a fim de se evitarem os abusos que eles cometem para assegurar a sua subsistência. É necessário igualmente diminuir o número de dias de trabalho gratuito que o povo tem de assegurar, e agir de tal forma que o reino se abasteça suficientemente de víveres e de armas; uma viagem de inspecção, atenta a estes aspectos, deveria na realidade fazer-se de dois em dois anos. A justiça só parece reinar em Portugal no coração do Rei [D. João I] e de D. Duarte; e dá ideia que de lá não sai, porque se assim não fosse aqueles que têm por encargo administrá-la comportar-se-iam mais honestamente. A justiça deve dar a cada qual aquilo que lhe é devido, e dar-lho sem delonga. É principalmente deste último ponto de vista que as coisas deixam a desejar: o grande mal está na lentidão da justiça. Quanto à temperança, devemos confiar sobretudo na acção do clero, mas ele [o Infante D. Pedro] tem a impressão de que a situação em Portugal é melhor do que a dos países estrangeiros que visitou. Enfim, um dos erros que lesam a prudência é o número exagerado das pessoas que fazem parte da casa do Rei e da dos príncipes. De onde decorrem as despesas exageradas que recaem sobre o povo, sob a forma de impostos e de requisições de animais. Acresce que toda a gente ambiciona viver na Corte, sem outra forma de ofício.» 

(resumo feito por Robert Ricard e constante do seu estudo «L’Infant D. Pedro de Portugal et “O Livro da Virtuosa Bemfeitoria”», in Bulletin des Études Portugaises, do Institut Français au Portugal, Nova série, tomo XVII, 1953, pp. 10-11).

Um regime raríssimo

Adalberto Campos Fernandes, ministro da saúde do governo da Geringonça e ex-consultor da Raríssimas

Também tu, Adalberto! Também tu, Teresa Caeiro! Também tu, Isabel do Carmo!

O sítio web da Raríssimas regressou ao nosso convívio, mas sem uma única indicação sobre os seus corpos gerentes e o verdadeiro retrato do regime composto pelos seus declarados conselheiros e consultores. A gestão de danos deita fumo, certamente pelos ouvidos de António Cunha Vaz, Presidente e Managing Partner da Cunha Vaz & Associados e um dos consultores estratégicos de longa data da Raríssimas. Convém lembrar que esta agência de comunicação e gestão de crises é responsável pelo 'media training' de António Costa—como é costume nestas situações, desaparecido em combate!

Adalberto Campos Fernandes, Ministro da Saúde da Geringonça, também aparece ao lado do demitido Secretário de Estado da Saúde, Manuel Delgado, como consultor científico da Raríssimas, entre 2011 e 2015 — período em que José António Vieira da Silva, atual Ministro do Trabalho, da Solidariedade e da Segurança Social foi vice-presidente da Assembleia Geral da Raríssimas. Percebe-se agora melhor a corrida contra o tempo da sombra de António Costa, o malhador-mor do reino, Augusto Santos Silva.

Ontem publiquei o que consegui repescar a tempo do Wayback Machine relativamente ao mandato de 2016-2019. Hoje publico a lista do Conselho Consultivo de Reflexão Estratégica, e do Conselho Científico entre 2011 e 2015.

Não sabiam os citados que faziam parte de tão colorida instituição de solidariedade social?

Gostaria que cada um deles esclarecesse os cidadãos e os contribuintes porque constam os seus nomes como consultores da Raríssimas desde 2011. Foram convidados? Realizaram alguma consultoria? Foram alguma vez pagos?

Que se passou desde 2011 até às 09:30 do dia 25 de novembro de 2015, véspera da tomada de posse do Governo da Geringonça, e data da Assembleia Geral Ordinária da associação Raríssimas (ver Ata aqui), na qual Teresa Caeiro foi substituída pela advogada da VdA - Vieira de Almeida, Sociedade de Advogados, Joana Silva Leal, e o atual ministro Vieira da Silva se fez substituir na vice-presidência da Mesa da Assembleia Geral pela associada sénior da VdA - Vieira de Almeida, Sociedade de Advogados, Patrícia de Sousa Lima? O Presidente da Assembleia Geral, Paulo Miguel Olavo Pitta e Cunha, também pertence ao escritório de advogados VdA - Vieira de Almeida, Sociedade de Advogados. Unanimidade garantida!

PS: os penduras da Geringonça fazem-se de novas. Provaram o mel do poder e já não querem outra coisa. Há, porém, um problema: chegaram tarde ao festim!

Segue-se mais material arquivado no Wayback Machine (leia também este post sobre as Raríssimas).

Raríssimas - 2011-2015

Conselho consultivo de reflexão estratégica

Maria Leonor Beleza - Presidente
Presidente do Conselho de Administração da Fundação Champalimaud, por indicação do Fundador no seu testamento;
Ex-deputada;
Vice-Presidente da Assembleia da República entre 1991 e1994 e entre 2002 e 2005;
Ministra da Saúde entre 1985 e1990;
Secretária de Estado para a Segurança Social entre 1983 e 1985;
Secretária de Estado do Gabinete da Presidência entre 1982 e 1983;
Licenciada em Direito pela Universidade de Lisboa, Maria Leonor  Beleza tem  dedicado  grande parte  da  sua vida  ao serviço público.


Maria de Belém Roseira
Membro da Comissão Permanente da Assembleia da República;
Membro do Grupo de Trabalho - Prémio Direitos Humanos 2011
Membro da Comissão de Negócios Estrangeiros e Comunidades Portuguesas
Membro da Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e Garantias [Suplente]
Deputada;
Ministra para a Igualdade, de 1999 a 2000
Presidente da Assembleia Geral da Organização Mundial de Saúde em 1999;
Ministra da Saúde, de 1995 a 1999;
Vice-Provedora da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa de 1988 a 1992;
Chefe de Gabinete do Ministro da Saúde 84/85;
Técnica Jurista, a partir de 1973 no então Ministério das Corporações e Previdência Social,
Condecorada com a Grã Cruz da Ordem de Cristo;
Vários Louvores e prémios e inúmeros livros e artigos em revistas de especialidade, no País e no estrangeiro.
Licenciada em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra, Maria de Belém Roseira tem  dedicado  grande parte  da  sua vida  ao serviço público.


Rui Ivo
Director Executivo da Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica (APIFARMA), entre 2008 e 2011.
Professor Auxiliar Convidado da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa, desde 2009.
Presidente e Vice-Presidente do INFARMED-Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P., respectivamente, entre 1994 e 2000 e 2002 e 2005.
Administrador na Direcção da Agência Europeia de Medicamentos (2000-2002) e na Comissão Europeia (2006-2008). Licenciado em Ciências Farmacêuticas pela Universidade de Lisboa em 1987 e pós-graduado em Medicina Farmacêutica (Universidade de Basileia e Gestão de Unidades de Saúde (Universidade Católica Portuguesa).
Membro externo eleito da Assembleia Geral da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa.
Prémio Almofariz 2004 de Personalidade do Ano para o Sector Farmacêutico.”


Fernando Ulrich
Presidente da Comissão Executiva do Conselho Administração do Banco BPI;
Presidente do Conselho de Administração do Banco Português de Investimento;
Presidente do Conselho de Administração do Banco de Fomento Angola;
Presidente do Conselho de Administração da BPI Gestão de Activos - Sociedade Gestora de Fundos de Investimento Mobiliário, S.A;
Presidente do Conselho de Administração da BPI Pensões - Sociedade Gestora de Fundos de Pensões, S.A.;
Presidente do Conselho de Administração da BPI Vida - Companhia de Seguros de Vida, S.A.;
Presidente do Conselho de Administração da BPI Madeira, SGPS, Unipessoal, S.A.;
Presidente do Conselho de Administração da BPI Global Investment Fund Management Company, S.A.;
Administrador da BPI Capital Finance Limited;
Administrador do Banco BPI Cayman, Ltd.
Gerente da Viacer, Sociedade Gestora de Participações Sociais, Lda;
Gerente da Petrocer, SGPS, Lda.
Membro da Direcção da Associação Portuguesa de Bancos;
Presidente do Conselho Geral da Universidade do Algarve.


Roberto Carneiro
Reitor do Instituto para Educação à Distância;Professor  Associado da Universidade Católica Portuguesa;
Presidente do Centro de Estudos dos Povos e Culturas de Expressão Portuguesa;
Presidente do Grupo Fórum - uma editora e multimédia em Portugal, e da  EduWeb,  um  fornecedor  eLearning  em  países  de expressão oficial portuguesa;
Perito e Consultor do  Banco  Mundial, UNESCO,  OCDE, Conselho  da  Europa  e  com  outras  agências  de  desenvolvimento;
Vice-presidente do  Fórum  da  Sociedade da Informação;
Vice-Presidente  do Grupo de Estudos sobre  Educação e Formação;
Presidente do 5º ano  de  avaliação do painel  ESPRIT;
Presidente  do Painel  de  Avaliação  Intercalar  INFO  2000;
Membro da UE / EUA de cooperação Comissão de e-learning  rede de investigação;
Membro da 2ª Seção do  eEurope 2005 Steering  Group;
Membro  do  ISTAG -Information  Society  Technologies Advisory  Group;
Membro do Comité e do eLearning Lifelong  Learning  Stakeholder  Group;
Presidente do Conselho de Administração da Televisão Independente entre 1992 e 1996;
Ministro da Educação  entre 1987 e 1991;
Secretário de estado da Administração Regional e local entre 1981 e 1983;
Secretário de estado da Educação entre 1980 e1981;
Licenciado em Engenharia Química, pelo Instituto Superior Técnico;
Mestre em Economia de Recursos Humanos, pela Universidade de Ulster, na Irlanda do Norte;
Doutor Honoris Causa em Ciências da Educação e Presentation Fellow do King's College London (Universidade de Londres).


Marina Caldas
Editora de revista Gestão Hospitalar;
Editora e apresentadora do programa Especial Saúde, na RTP N;
Apresentadora do programa Vida Positiva, na RTP 1;
Editora da Companhia de Ideias;
Jornalista na área de Saúde há mais de uma década. Passou pelo DN do Funchal, foi correspondente na Madeira  do semanário O Jornal, fez a informação das manhãs na Rádio Capital e na Rádio Press e fez Política Nacional e Internacional no Correio da Manhã, onde iniciou a especialização em Saúde. Foi pivot da TV Medicina durante  quatro anos e desde que se juntou à Companhia de Ideias cimentou o seu posto de mais experiente jornalista de saúde  em  Portugal. Foi apresentadora dos programas Haja Saúde (2:); Mais Saúde (RTPN) e Vida Positiva (RTP 1).


António Vaz Carneiro
Membro da Comissão Nacional de Acompanhamento do SINAS da Entidade Reguladora da Saúde, desde 2010;
Consultor Científico do Health Outcome Research Europe, UE desde 2009
Membro do Conselho para a Qualidade na Saúde do Departamento da Qualidade na Saúde da DGS, desde 2009;
Co-Director da Harvard Medical School Portugal Program in Translational Research and Information, desde 2009;
Revisor internacional Convidado de Projectos de Guidelines da Universidade Nacional da Colômbia – Instituto de Investigação Clínica, desde 2009;
External advisor da Accreditation Process for National Institute for Health and Clinical Excellence, NHS Evidence Service, United Kingdom, desde 2009;
Director-Executivo do Instituto de Formação Avançada, Faculdade de Medicina de Lisboa, desde 2009;
Especialista em Farmacologia Clínica, provas públicas do Colégio da Ordem dos Médicos, Setembro de 2008;
Coordenador do Conselho Nacional da Evidência para a Medicina da Ordem dos Médicos, desde 2005;
Professor Convidado (pré-graduação) das Faculdades de Medicina das Universidades do Minho, Beira Interior e Coimbra, desde 2004;
Director adjunto do Instituto da Qualidade em Saúde onde foi responsável pelos projectos de Normas de Orientação Clínica (guidelines) e Investigação , entre 1999 e 2005;
Presidente do Conselho Nacional de Publicidade de Medicamentos do INFARMED, entre 2000 e 2004;
Membro da Comissão de Farmácia e Terapêutica da Administração Regional de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo, desde 1997 e 2004;
Consultor em Medicina Interna da Carreira Médica Hospitalar, no Hospital de Santa Maria, em 1995;
Diplomado em Cuidados Intensivos pela European Society of Intensive Care Medicine, em 1991;
Especialista em Nefrologia pela University of Califórnia, San Francisco, USA (1985) e pela Ordem dos Médicos (1989);
Especialista em Medicina Interna pela Mount Sinai Hospital and Medical School, New York, USA (1983), pelo Hospital Santa Maria (1987) e pela Ordem dos Médicos (1986);
Licenciado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Lisboa em 1976;
Doutorado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Lisboa, em 1994.

Conselho Científico

DECLARAÇÃO DE PRINCÍPIOS

Conselho Científico

Os profissionais de saúde que integram o Conselho Científico da Raríssimas reconhecem que as Doenças Raras colocam uma série de desafios aos profissionais de saúde, aos pais e à sociedade, de que são exemplos:

Dificuldade no diagnóstico e, por vezes, de conhecimentos sobre a evolução da doença, a história natural e o tratamento mais eficaz;
Falta de informação específica, médica ou outra, facilmente acessível e adequada aos interessados;
Dificuldade e/ou equidade  no acesso a medicamentos órfãos;
Desconhecimento de pessoas com a mesma doença o que torna difícil aos doentes ou seus familiares, trocarem experiências entre si.

Os profissionais de saúde que são membros do Conselho Científico reconhecem que podem contribuir para promover a saúde e o bem-estar destas pessoas e das suas famílias de acordo com os seus conhecimentos profissionais e científicos. A sua acção é realizada a par da actividade profissional que realiza, em organismos públicos e privados, e não poderá ser, em circunstância alguma, confundida.
A intervenção dos membros do Conselho Científico tem carácter cívico e constitui uma das formas que estes cidadãos escolheram para exercer o seu direito de cidadania - de contribuir para o desenvolvimento da sociedade portuguesa, tornando-a melhor, mais fraterna e solidária.
O Conselho Científico, enquanto tal, constitui um órgão CONSULTIVO, participando nessa qualidade nas iniciativas promovidas pela Raríssimas. A estrutura organizativa do Conselho Científico e os princípios que norteiam a sua actividade fazem parte integrante do Regulamento Interno da Associação.

1 . Funções do Conselho Científico

a)  Prestar consultadoria científica e técnica na área das doenças raras;
b) Participar na elaboração de documentos de divulgação de informação científica, técnica ou genérica sobre doenças raras;
c) Facilitar a divulgação de conhecimentos e informações sobre as doenças raras entre os profissionais de saúde, os doentes e outros interessados;
d) Reforçar a ligação dos doentes com doenças raras aos seus Médicos Assistentes e aos Serviços de Saúde onde são acompanhados;
e) Colaborar, quando solicitado, na referenciação e orientação de doentes para consultas especializadas de acordo com os dados clínicos disponíveis e avaliação das necessidades, em colaboração com o médico assistente;
f) Contribuir para a criação de “Centros de Recursos” de profissionais de saúde especializados em diferentes áreas no interesse dos doentes;
g) Participar em actividades a realizar pela Raríssimas em que o seu expertise seja uma mais- valia para esta Instituição
h) Acompanhar a Raríssimas a reuniões com Instituições públicas ou privadas, no âmbito das actividades da Raríssimas

2 . Composição do Conselho Científico

Fazem parte do Conselho Científico profissionais de saúde e/ou especialistas em áreas científicas e/ou técnicas relacionadas com  Doenças Raras, por forma a abranger o maior número de especialidades clínicas possível. A constituição deste Conselho pode, a qualquer altura ser alterada   por forma a alargar o conjunto de áreas clínicas/científicas e/ou alcançar áreas geográficas ainda não contempladas.


António Vaz Carneiro – Presidente
Membro da Comissão Nacional de Acompanhamento do SINAS da Entidade Reguladora da Saúde, desde 2010
Consultor Científico do Health Outcome Research Europe, UE desde 2009
Membro do Conselho para a Qualidade na Saúde do Departamento da Qualidade na Saúde da DGS, desde 2009
Co-Director da Harvard Medical School Portugal Program in Translational Research and Information, desde 2009
Revisor internacional Convidado de Projectos de Guidelines da Universidade Nacional da Colômbia – Instituto de Investigação Clínica, desde 2009
External advisor da Accreditation Process for National Institute for Health and Clinical Excellence, NHS Evidence Service, United Kingdom, desde 2009
Director-Executivo do Instituto de Formação Avançada, Faculdade de Medicina de Lisboa, desde 2009
Especialista em Farmacologia Clínica, provas públicas do Colégio da Ordem dos Médicos, Setembro de 2008
Coordenador do Conselho Nacional da Evidência para a Medicina da Ordem dos Médicos, desde 2005
Professor Convidado (pré-graduação) das Faculdades de Medicina das Universidades do Minho,
Beira Interior e Coimbra, desde 2004
Director adjunto do Instituto da Qualidade em Saúde onde foi responsável pelos projectos de Normas de Orientação Clínica (guidelines) e Investigação , entre 1999 e 2005
Presidente do Conselho Nacional de Publicidade de Medicamentos do INFARMED, entre 2000 e 2004
Membro da Comissão de Farmácia e Terapêutica da Administração Regional de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo, desde 1997 e 2004
Consultor em Medicina Interna da Carreira Médica Hospitalar, no Hospital de Santa Maria, em 1995
Diplomado em Cuidados Intensivos pela European Society of Intensive Care Medicine, em 1991
Especialista em Nefrologia pela University of Califórnia, San Francisco, USA, em 1985 e pela Ordem dos Médicos, em 1989
Especialista em Medicina Interna pela Mount Sinai Hospital and Medical School, New York, USA, em 1983, pelo Hospital Santa Maria, em 1987 e pela Ordem dos Médicos, em 1986
Licenciado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Lisboa em 1976
Doutorado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Lisboa, em 1994.

Adalberto Campos Fernandes
Presidente do Conselho Fiscal do Instituto de Medicina Molecular
Membro do Conselho de Curadores do Centro Académico de Medicina de Lisboa de que fazem parte a Faculdade de Medicina de Lisboa, o Instituto de Medicina Molecular e o Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE.
Professor Auxiliar Convidado da Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa (ENSP/UNL) Membro da Equipa de Coordenação de Administração Hospitalar, Gestão em Saúde e de Políticas de Saúde
Membro da Direcção do INODES - Associação de Inovação e Desenvolvimento em Saúde
Autor de dezenas de comunicações, trabalhos, cursos e acções de formação integrando diversas Associações Científicas Nacionais e Internacionais
Licenciado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Lisboa
Especialista em Saúde Pública com o grau de Assistente de Saúde Pública
Competências em Medicina Farmacêutica e Gestão em Saúde atribuídas pela Ordem dos Médicos
Mestre em Administração dos Serviços de Saúde pela Universidade Nova de Lisboa.

Ana Escoval
Administradora hospitalar de 1ª classe no Hospital Santa Maria
Professora Auxiliar Convidada na Escola Nacional de Saúde Pública
Membro da Direcção da Associação Portuguesa para o Desenvolvimento Hospitalar
Investigadora, investigação em curso: Suporte à Autogestão na Doença Crónica e Rede Temática de Investigação em Sistemas e Serviços de Saúde
Coordenadora do projecto Portal do Observatório dos Sistemas de Saúde
Prémio para investigação da Fundação Merck Sharp & Dohme, em 1997
Autora de centenas de trabalhos na área da Gestão de Saúde.
Licenciada em Economia
Doutorada em gestão pelo ISCTE, em 2004

António Gentil Martins
Fundador e Ex-Presidente da Secção Portuguesa do Colégio Internacional de Cirurgiões (ICS)
Ex-Vice Presidente do Colégio Internacional de Cirurgiões (ICS)
Membro Emérito da Academia Portuguesa de Medicina
Licenciado em Medicina e Cirurgia pela Faculdade de Medicina de Lisboa
Curso de Ciências Pedagógicas, Faculdade de Letras, Lisboa
Especialista em Cirurgia Pediátrica, Cirurgia Plástica, Reconstrutiva e Estética
Sub-Especialista em Oncologia Pediátrica

Barros Veloso
Comissão de Ética

Cristina Sampaio
Representante da EMEA
Coordenadora da Unidade de Neurofarmacologia Clínica do Centro de Neurociências de Lisboa, até 2002
Membro do Gabinete de Apoio à Investigação Clínica da FML
Investigadora, com investigação nas áreas das Doenças Neurodegenerativas, Doença de Parkinson e Distonias Musculares Focais.
Autora de diversas publicações nas áreas da Farmacologia e Neurologia
Distinguida pelos seus contributos na área da Neurologia e Farmacologia por várias vezes
Especialista em Farmacologia Clínica e Doenças do Movimento

Daniel Serrão
Membro representante de Portugal no Comité Director de Bioética do Conselho da Europa desde 1987
Professor nos Cursos de Mestrado em Bioética ,Fac. Med., entre 1997e 2001, na Fac. Filosofia,Braga, desde 1998, na Extensão do Funchal, desde 2002, no Instituto de Bioética, desde 2000
Professor do Curso de Doutoramento em Bioética do Instituto de Bioética da UCP, entre 2008 e 2010
Professor de Medicina Legal na Fac. de Direito da UCP-Porto, entre 1989 e 2000
Membro do Comité Internacional de Bioética da UNESCO, entre 1993 e 1998
Professor de Ética e Deontologia Médicas na Fac. Med. , entre 1980 e 1998
Professor Catedrático de Anatomia Patológica, Fac. Med., entre 1970 e 1998
Presidente do Conselho Superior de Ciência e Tecnologia, em 1995
Presidente da Comissão de Fomento da Investigação em Cuidados de Saúde, desde 1989
Membro Titular da Academia das Ciências de Lisboa
Membro da Academia Nacional de Medicina de Portugal
Membro da Academia Nacional de Medicina do Brasil
Membro da Academia Europeia das Ciências e das Artes
Membro da Academia Pontifícia para a Vida
Licenciado em Medicina, em 1951
Doutorado em Medicina, em 1959.

Eulália Calado
Presidente da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria
Directora do Serviço de Neurologia Pediátrica do Hospital D. Estefânia
Coordenadora do Núcleo de Spina-Bifida do Hospital D. Estefânia
Consultora de Neurologia Pediátrica do Centro de Paralesia Cerebral Calouste Gulbenkian
Investigadora do Grupo Europeu da Surveillance of Cerebral Paralisy in Europe
Membro fundador da Associação Portuguesa de Doenças Neuromusculares.

Helena Gervásio
Directora do Serviço de Oncologia Médica do Instituto Português de Oncologia de Coimbra

Francisco Gentil, E.P.E.
Vice-Presidente da Sociedade Portuguesa de Senologia
Presidente da Mesa da Assembleia -Geral da Sociedade Portuguesa de Oncologia
Investigadora principal de vários ensaios clínicos na área de Oncologia
Membro activo da ESMO e ASCO
Médica especialista de Oncologia Médica.

Isabel Cordeiro
Directora do Serviço de Genética do Hospital Santa Maria
Especialista em Pediatria e Genética Clínica, na área do Diagnóstico e Aconselhamento Genético, Dismorfologia, Neurofibromatoses e Displasias Óesseas
Prémio da Esclerose Tuberosa, em 1994
Mais de 200 trabalhos publicados na área da Genética
Autora de dois livros sobre Sinbdroma de Down e de Turner, respectivamente
Investigadora na área das Doenças Genéticas.

Isabel do Carmo
Endocrinologista

Jaime Branco
Professor Associado com Agregação de Medicina 1/Reumatologia da FCM da UNL desde 2007
Presidente do CIAR – Colégio Ibero-Americano de Reumatologia, entre 2007 e 2010
Galardoado com 22 prémios científicos 
Membro Internacional do American College of Rheumatology
Autor ou co-autor de mais de 400 publicações científicas
Editor de vários livros
Coordenador da Comissão do PNCDR, entre 2006 e 2008 / entre 2008 e 2010

Jorge Saraiva
Director do Departamento Pediátrico, Centro Hospitalar de Coimbra
Presidente da Direcção do Colégio da Especialidade de Genética Médica da Ordem dos Médicos
Professor Catedrático Convidado na Faculdade de Medicina de Coimbra

Director do Serviço de Genética Médica no Centro Hospitalar de Coimbra
Membro da Comissão Nacional da Saúde Materna, da Criança e do Adolescente
Membro da Comissão Técnica Nacional para o Diagnóstico Pré-natal.

José Pedro Vieira
Neuropediatra
Responsável no Hospital D. Estefânia por consultas sub-especializadas na área da Neurologia
Membro do Advisory Council da Fundação Internacional do Sindroma de Cornélia de Lange, na área da Neurologia
Autor e co-autor de mais de duas dezenas de trabalhos na área da Genética Pediátrica
Colaborador da revista Epilepsia Hoje
Revisor no Jornal of Pediatric Neurology
Especialista em pediatria e Neurologia Pediátrica.

Luís Brito Avô
Medicina Interna
Especialista em Doenças de Lisossoma

Luís Nunes
Presidente da Sociedade Portuguesa de Genética Humana

Luís Pisco
Coordenador da Missão para os Cuidados de Saúde Primários, entre 2005 e 2010
Professor convidado no Departamento de Ciências da Saúde da Universidade Lusófona.
Presidente da Direcção da Associação Portuguesa dos Médicos de Clínica Geral, entre Janeiro1999 e Junho 2009.
Membro da Direcção da Sociedade Europeia de Medicina Familiar de 2001 a 2007
Director do Instituto da Qualidade em Saúde, entre 1999 e 2005
Competência em Gestão de Serviços de Saúde
Especialista em Medicina Familiar e em Medicina do Trabalho

Manuel Delgado
Director-Geral IASIST Portugal, desde Abril de 2010
Presidente do Conselho de Administração do Hospital Curry Cabral, entre 2007 e 2010
Presidente do Conselho de Administração do Hospital Pulido Valente, entre Junho de 2005 e Abril de 2007
Administrador Delegado do Subgrupo Hospitalar dos Capuchos/Desterro, em Lisboa, entre 1997 e 2004
Prof. Auxiliar da Escola Nacional de Saúde Publica, Universidade Nova de Lisboa, para as áreas de Administração da Saúde, desde 1985
Sócio fundador e Presidente da Mesa da Assembleia Geral da Sociedade Portuguesa para a Qualidade em Saúde, fundada em Abril 2010.
Presidente da Direcção da Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares, entre 1992 e 2008
Presidente da Associação Europeia de Gestores Hospitalares, entre 2002 e 2006
Membro do Conselho de Reflexão sobre a Saúde (CRES), grupo de trabalho nomeado pelo Governo para o estudo da Reforma do Sistema de Saúde Português, entre 1996e 1998
Presidente da Comissão Sectorial da Saúde do CNQ (Conselho Nacional de Qualidade), entre 1994 e 1998
Membro da Comissão para o Estudo da Saúde Mental, nomeada pelo Ministro da Saúde
Coordenador e Relator da sub-comissão para os Modelos de Gestão dos Serviços de Saúde Mental cujas conclusões foram apresentadas em Conferência Nacional, em Maio 1995
Membro do grupo coordenador de Portugal no 1º Programa de Acção Concertada das Comunidades
Europeias para a garantia de qualidade dos cuidados hospitalares, sendo responsável pela preparação do relatório final dos resultados obtidos, apresentado em Bruxelas, em 1993.

Margarida Reis Lima
Coordenadora da Genética Médica no Hospital Privado da Boavista (Grupo HPP)
Coordenadora Nacional da ORPHANET (Base de Dados online sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos)
Chefe da Unidade de Consulta do Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães, até 2008
Sub-directora do Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães, até 2008.
Especialista de Pediatria Médica e em Genética Médica

Purificação Tavares
Membro da Direcção do Colégio da Especialidade de Genética Médica da Ordem dos Médicos, desde 1999
Professora Catedrática de Genética Médica, FMDUP, desde 1998
Membro dos Conselhos Editoriais e Científicos de várias publicações nacionais e internacionais
Directora Clínica do CGC Centro de Genética Clínica, Responsável por Programas de Rastreio Bioquímico Pré-natal, Diagnóstico Pré-natal, Genética Oncológica e Doenças Raras
Consultora Genética Médica do Beekman Downtown Hospital NY, entre 1985 e 1989
Licenciatura em Medicina pela FMUP, em 1976
Especialista em Genética Médica
Doutoramento em Genética Médica, FMUP, em 1990

Ricardo Luz
Presidente da Sociedade Portuguesa de Oncologia

Rui Bajanca
Dermatologista
Médico no Serviço de Dermatologia do Hospital do Desterro em Lisboa, entre 1996 e 2005
Médico no Centro Hospitalar de Setúbal, na área da Dermatopatologia e Dermatologia Pediátrica.
Exerce actividade privada em consultório em Lisboa e na Clínica CUF Alvalade.
Membro do Grupo Português de Dermatopatologia
Membro da Sociedades Portuguesa e Europeia de Dermatologia e Venereologia e da Sociedade Internacional de Dermatopatologia
Autor ou co-autor de várias comunicações em Reuniões Nacionais e Internacionais
Autor de artigos científicos publicados em revistas nacionais e internacionais.
Especialista em Dermatologia e Venereologia, desde 1 de Março de 1996.

Atualizado em 1812/2017 11:49 WET

Cavaco II (sem rios de dinheiro)

A impaciência do Norte à vista!

O meu desejo não foi satisfeito: teremos em breve uma cópia de Cavaco à frente do PSD.

Santana falhou no essencial: conquistar o norte do país, ou seja, aquela parte de Portugal mal tratada que produz o grosso dos bens transacionáveis, e de exportação, mas que paga cada vez mais impostos para sustentar um estado perdulário ao serviço duma clientela de indigentes, burocratas e rendeiros que nada produz senão entropia social, ruído e corrupção.

Pelo que se conhece de Santana Lopes, irá agora tentar posicionar-se para as próximas presidenciais. Para tal, continuará a mercadejar com António Costa e a opinar nas televisões, jornais e revistas. Por isso perdeu o partido.

E Rio, que irá fazer? Encostar António Costa à extrema esquerda? Possivelmente, sim. Até porque a decomposição da Geringonça é cada vez mais visível.

E Cristas, poderá e quererá fundar uma direita social culturalmente evoluída? A janela de oportunidade parece escancarada com a eleição de Rio para a presidência do PSD. Mas se jogar a cartada do Queijo Limiano II, então o CDS/PP regressará ao táxi de onde Paulo Portas o tirou.

A idade de Rui Rio recomenda ação expedita e contundente. 2018 vai ser um ano divertido!

PS: Observo e constato que a falência do centro-esquerda vai a par da falência do centro-direita. Que sobra? Direita e Esquerda! Se for assim, há um vencedor antecipado: a Direita. É só uma questão de tempo. Gosto? Não! Por isso defendo uma revolução democrática baseada em mapas de democracia, e no uso das novas tecnologias capazes de gerar múltiplos equilíbrios transparentes entre democracia direta e democracia representativa, controlados por parâmetros sociais, económicos e financeiros objetivos instantaneamente calibrados por algoritmos de descentralização racional das decisões públicas institucionais, governamentais, e eleitorais (blockchain democracy).

Raaaríssimas!

Paula Brito e Costa, Presidente da Raríssimas

Nem o Governo empregou tanta sumidade!

Uma boa parte das IPSS que se multiplicaram como cogumelos a partir de 2010 são organismos oportunistas. Vivem da desgraça alheia com o dinheiro excessivo que pagamos em impostos e com a dívida pública que, também por efeito desta forma de corrupção, não pára de crescer.

O assunto não é novo e já o denunciei por mais de uma vez neste blogue. Por isto mesmo, presidente da república, governo e deputados não podem invocar oportuna e santa ignorância na matéria. Sabem muito bem o que se passa. A sua indolência, quando não participação neste género misericordioso de assalto às finanças públicas, é mais uma causa do descrédito da nossa falida democracia. Lembro uma vez mais: a extrema direita ou a extrema esquerda populistas não medram nesta porcaria por acaso!

Quando ouvi a notícia, não liguei. Quando soube que era resultado de uma reportagem da Ana Leal na TVI, a minha orelha esquerda arrebitou. Quando li, depois, que o sítio web desta IPSS com designação tão sugestiva quanto muito idiota e aqui da Linha onde vivo, estava em baixo, inacessível, bloqueado, a outra orelha esticou!

Fui então ao Wayback Machine procurar o 'site' da subitamente desaparecida Raríssimas.

A descoberta é um verdadeiro mergulho no lado mais sombrio do regime. Não sabemos quantos, nem quem trabalha na instituição, não sabemos quantos pacientes são assistidos pela instituição, não há nenhum relatório e contas para ler, mas sobra propaganda e informação sobre os corpos sociais, consultores e assessores de tudo e mais alguma coisa, bem como sobre o “Apoio exclusivo da Pfizer”.

A Troika entalou momentaneamente as fundações que, tal como as IPSS, cresciam como cogumelos num país onde o capital foi devorado pela dívida pública e privada, e onde o que sobra da burguesia capitalista (quase ninguém), ou se dedica à exportação, com dificuldades crescentes, ou especula nas bolhas que vêm e vão, ou capitula perante a corte de rendeiros agarrados como carraças às tetas cada vez mais magras do Orçamento. Os credores continuam por cá. Sabem que o país já é deles, apesar da desparasitação ainda não ter terminado.

A leitura que vos proponho em seguida, é 100% elucidativa!

Extraído do sítio entretanto bloqueado da IPSS Raríssimas; entre parêntesis retos indicam-se o número de membros dos diversos órgãos da associação: 16 + 10 + 1 + 36 + 9 = 72.


ÓRGÃOS SOCIAIS ELEITOS PARA 2016/2019


MESA DA ASSEMBLEIA GERAL


Presidente: [1] Paulo Miguel Olavo Pitta e Cunha [Vieira de Almeida e Associados]

Vice-Presidente: [2] Patrícia de Sousa Lima [Vieira de Almeida e Associados]

Secretária:[3] Joana Filipa da Silva Leal [Vieira de Almeida e Associados]


DIREÇÃO


Presidente: [4] Paula Cristina Cardoso Brito da Costa

Vice-Presidente: [5] Joaquina Maria Magalhães Teixeira

Secretário: [6] Nuno Miguel Peixoto Branco

Vogal: [7] Ricardo Luís Oliveira de Carvalho Chaves

Vogal: [8] Marta Balula Pereira Dias

Vogal: [9] Salomé Conceição Silva Simões Gomes

Vogal: [10] Sandra Teresa Menezes Camacho Gonçalves

Vogal: [11] Maria da Conceição Alves Rodrigues


SUPLENTES


[12] Vasco José da Silva e Santos

[13] Luis António Graça Quaresma


CONSELHO FISCAL


Presidente: [14]  Trindade Nunes

Vogal: [15] José António Monteiro Gomes

Vogal: [16]  Francisco Ferreira Santos


CONSELHO CONSULTIVO DE REFLEXÃO ESTRATÉGICA


Criado com a finalidade de agilizar ações que movimentem, de forma expressiva, toda a sociedade portuguesa, em prol daqueles que sofrem de doenças raras.
Finanças, política da saúde, medicamentos, educação e comunicação são algumas das áreas que este conselho consultivo, presidido pela Dra. Leonor Beleza, representa.

[1] Maria Leonor Beleza  Maria Leonor Beleza (Presidente)
Presidente do Conselho de Administração da Fundação Champalimaud 

[2] António Cunha Vaz | Cunha Vaz & Associados - Consultores em Comunicação  António Cunha Vaz
Presidente e Managing Partner da Cunha Vaz & Associados 

[3] Fernando Ulrich
Presidente da Comissão Executiva do Conselho Administração do Banco BPI 

[4] Francisco Sá Carneiro
Sócio da Campos Ferreira, Sá Carneiro & Associados

[5] Isabel Mota
Membro do Conselho de Administração da Fundação Calouste Gulbenkian 

[6] Maria da Graça Carvalho
Deputada do Parlamento Europeu pelo Grupo do Partido Popular Europeu (PPE)

[7] Maria de Belém Roseira
Membro da Comissão Permanente da Assembleia da República 

[8]  Pita Barros
Professor Catedrático da Faculdade de Economia da Universidade Nova de Lisboa 

[9] Roberto Carneiro
Professor Associado da Universidade Católica Portuguesa 

[10] Rui Ivo 
Vice-Presidente do Conselho Diretivo da Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS) 


CONSULTOR DE COMUNICAÇÃO EM GESTÃO DE CRISE, LÓBI E RELAÇÕES INSTITUCIONAIS


[1] Martins Lampreia

Licenciado em História, estudou comunicação nas suas várias vertentes. Fundador e atual administrador da Omniconsul, conta com mais de 30 anos de experiência em consultadoria, public affairs e em gestão de crise. Acreditado como lobista junto do Parlamento Europeu, foi também consultor da União Europeia para assuntos de comunicação, professor e autor de vários livros técnicos sobre as diversas áreas das Ciências da Comunicação.


CONSELHO CIENTÍFICO


Com treze anos de trabalho reconhecido em Portugal, a Raríssimas pretende alargar as suas fronteiras e chegar aos doentes de todo o mundo. Para isso, e porque nada se faz sozinho, nada melhor do que reunir a excelência. Assim, convidámos os mais reconhecidos, qualificados e competentes cérebros nacionais para integrar os nossos conselhos e ajudar-nos a atingir novas metas. A criação destes conselhos surge, justamente, para fortalecer a gestão desta IPSS de elevado reconhecimento internacional. Os pareceres e orientações dos doutos pensadores que os integram permitirão à Raríssimas proteger e valorizar os seus doentes de forma mais eficaz, acompanhando e estimulando um melhor desempenho da gestão executiva, aprovando e coordenando a execução de estratégias, zelando sempre pela missão, valores e padrões éticos desta organização.

Do Conselho Científico constam os maiores especialistas portugueses em matéria de doenças raras que porão os seus saberes científicos, bem como a sua experiencia, ao serviço desta causa, promovendo sempre a gestão integrada do doente em detrimento da doença.

Ao Conselho de Gestão e Administração de Saúde, composto por alguns dos mais notáveis profissionais da área da gestão e economia, fica reservada a nobre tarefa de estudar e produzir documentos de referencia, para as necessárias opções económicas e financeiras a adotar governamentalmente, bem como apoiar a administração na reflexão estrutural dos seus projetos.

Ao Conselho para os Assuntos Políticos e Internacionais cumpre, fundamentalmente, apoiar a direção da Raríssimas naquilo que é a elaboração de documentos de base, acompanhar a respetiva implementação ao nível político; promover a representatividade da instituição junto dos parceiros internacionais; exercer uma magistratura de influência oferecendo, de outra parte, todo o knowhow que a acompanha.

Em nomes dos nossos doentes raros queremos agradecer profundamente o empenho destes profissionais e louvá-los por terem aceite o nosso desafio.


ÓRGÃOS EXECUTIVOS


[1] Luís Nunes  (Presidente)

Médico especialista em Genética e Pediatria
Responsável da Especialidade de Genética Médica do Hospital D. Estefânia, Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC)
Professor na Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa

[2[ José Pedro Vieira

Médico especialista em Pediatria e Neurologia Pediátrica
Assistente Hospitalar Graduado do Hospital de Dona Estefânia (CHLC)
Consultor de Neurologia Pediátrica do Hospital SAMS e do Hospital dos Lusíadas
Secretário da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (2003-2006) e Presidente da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (2013-2016)
Ex-membro do Scientific Advisory Board da Cornelia de Lange Syndrome Foundation

[3] João Luís Baptista

Professor de Saúde Pública da Universidade da Beira Interior e Universidade Nova de Lisboa.
Médico Especialista em Medicina Tropical
Mestre em Ciências Biomédicas Tropicais   Doutor em Ciências da Saúde
Atividade académica em várias instituições nacionais e estrangeiras em várias áreas da saúde e do desenvolvimento, nomeadamente, Saúde Pública, Medicina Tropical, Infeciologia, Medicina do Viajante e Ação Humanitária

[4] Lina Ramos

Licenciada em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra
Membro do Colégio de Genética Médica da Ordem dos Médicos
Médica no Serviço de Genética Médica do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra
Médica no serviço de urgência na equipa de neonatologia da Maternidade Bissaya Barreto – Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais.
Vogal da Direção da Sociedade Portuguesa de Genética Humana

[5] Margarida Reis Lima

Licenciatura em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto
Especialista de Pediatria Médica e em Genética Médica
Chefe de Serviço de Genética Médica do quadro de Pessoal do IGM
Presidente da Sociedade Portuguesa de Genética Médica sendo membro da Direção da mesma


[6] Purificação Tavares

Médica especialista em Genética Médica da Ordem dos Médicos
Fundadora e CEO do CGC Genetics / Centro de Genética Clínica
Prof. Catedrática de Genética Médica e 
Membro da Direção do Colégio de Genética Médica da Ordem dos Médicos


MEMBROS DO CONSELHO

[7] Ana Berta

Licenciatura em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa
Responsável do Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria/CHLN
Geneticista Clínica no Hospital da Luz
Membro da Direção do Colégio de Genética Médica da Ordem dos Médicos

[8] Ana Soudo

Lienciada em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa
Especialista em Medicina Física e de Reabilitação dos Hospitais Civis de Lisboa
Pós-graduação em Cuidados Paliativos Pediátricos - Universidade Católica Portuguesa
Assistente hospitalar graduada de Medicina Física e de Reabilitação no Hospital D.ª Estefânia
Colaboradora dos Hospitais da Luz e do Mar

[9] António Almeida

Licenciado em Medicina pela Universidade de Cambridge
Doutoramento pelo Imperial College de Londres
Hematologista no Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil
Coordenador do laboratório de diagnóstico de hemato-oncologia
Membro da Comissão Curricular da Associação Europeia de Hematologia

[10] Duarte Barral

Doutoramento em Biologia pela Universidade de Londres
Licenciatura em Biologia Microbiana e Genética pela  Faculdade de Ciências
Investigador Principal no Centro de Estudos de Doenças Crónicas Professor Auxiliar Convidado na Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa.

[11] Eulália Calado

Médica especialista em Neurologia Pediátrica
Diretora do Serviço de Neuropediatria do Hospital D. Estefânia, Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC)
Coordenadora do Núcleo de Spina Bífida do Hospital D.Estefânia
Consultora de Neurologia Pediátrica do Centro de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian
Presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral
Membro da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos da Sociedade Portuguesa de Pediatria

[12] Filipe Catela

Responsável pela Unidade de Urologia Pediátrica do Hospital D. Estefânia
Especialista em Cirurgia Pediátrica

[13] Francisco Batel Marques

Coordenador  da ALIBI - Association for Innovation and Biomedical Research on Light and Image
Diretor do CHAD - Centre for Health Technology Assessment and Drug Research
Professor Associado da Faculdade de farmácia da Universidade de Coimbra

[14] Francisco da Costa Domingues

Médico. Especialista de Cirurgia Plástica, Reconstrutiva e Estética
Diretor de Serviço de Cirurgia Plástica, Reconstrutiva, Estética e Maxilo-Facial do Centro Hospital de Lisboa Ocidental: – Hospital de Egas Moniz
Chefe de Equipa de Urgência
Participação em 51 Reuniões Científicas (Congressos, Seminários, Simpósios, etc.);autor ou co-autor em 58 Comunicações Científicas.
Participação em 6796 Intervenções Cirúrgicas, 3216 como Cirurgião Principal

[15] Gabriela Soares

Formada em Medicina pela Universidade do Porto, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar
Especialidade de Genética Médica no Centro de Genética Médica Jacinto Magalhães
Consultora em Genética Medica
Assistente convidada das aulas práticas de Genética Clínica da Cadeira de Medicina II do 5.º ano do Mestrado Integrado em Medicina do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar

[16] Hildeberto Correia

Licenciatura em Biologia na Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa
Mestre em Genética Humana pela Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa
Assessor Superior da Carreira - Ramo Genética e Coordenador da Unidade de Citogenética e Citogenómica do Departamento de Genética Humana
Membro fundador da Sociedade Portuguesa de Genética Humana
Membro da Comissão Técnica Nacional de Diagnóstico Pré-Natal do Ministério da Saúde, Direção Geral da Saúde

[17] João Filipe Raposo

Licenciado em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa Especialidade de Endocrinologia pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa
Professor Auxiliar Convidado de Saúde Pública da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa
Diretor Clínico da Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal

[18] João Gonçalves

Coordenador da Unidade de Genética Molecular do Departamento de Genética Humana do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge
Técnico Superior de Saúde - ramo de Genética
PHD em biologia- especialidade genética molecular

[19] Joaquim Calado

Professor de Medicina na Faculdade de Ciências Médicas, Universidade NOVA de Lisboa
Médico no departamento de Nefrologia no Hospital de Curry Cabral
Médico no departamento de Genética- ToxOmics – NOVA Medical School/Faculdade de Ciências Médicas

[20] Jorge Torgal

Médico especialista em Dermatologia e Venereologia e em Saúde Pública
Professor Catedrático da Nova Medical School / Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Nova de Lisboa
Presidente do INFARMED - Autoridade Nacional dos Medicamentos e Produtos de Saúde (2012-2012)
Diretor do Instituto de Higiene e Medicina Tropical (2000-2010),
Sub-Diretor Geral de Saúde (1994-1998)

[21] Laura Vilarinho

Licenciada em Ciências Farmacêuticas pela Universidade do Porto
Doutorada em Ciências Biomédicas pelo Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar
Investigadora do Departamento de Genética Humana do INSA - PI de um grupo de Investigação na área das doenças hereditárias do metabolismo
Professora convidada do Instituto Superior de Ciências da Saúde –Norte
Coordenadora da Comissão Executiva do Programa Nacional de Diagnóstico Precoce

[22] Luís Brito Avô

Licenciado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Lisboa
Consultor de Medicina Interna do Centro Hospitalar Lisboa Norte/ Hospital de Santa Maria
Assistente convidado da Faculdade de Medicina/ Universidade de Lisboa
Membro da Equipa Médica do Centro de Excelência em Doenças Lisosomais de Sobrecarga da Zona Sul – CHLN/ H.Santa Maria
Coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna

[23] Luís Pisco

Médico especialista em Medicina Familiar e em Medicina do Trabalho
Vice-Presidente do Conselho Diretivo da Administração Regional de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo
Professor convidado do Departamento de Medicina Geral e Familiar da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa.
Sócio fundador e membro da Direção da Sociedade Portuguesa para a Qualidade na Saúde.
Honorary Fellow do Royal College of General Practitioners e da WONCA Europa

[24] Luís Varandas

Assistente Hospitalar Graduado de Pediatria Médica do Hospital Dona Estefânia, Unidade de Infecciologia do HDE
Coordenador do Gabinete de Cooperação do HDE e da Consulta de Medicina das Viagens do HDE
Membro do Grupo de Coordenação Local do Programa de Prevenção e Controlo de Infeção e Resistência aos Antimicrobianos, Centro Hospitalar Lisboa Central, EPE
Professor Auxiliar Convidado de Pediatria da Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Nova de Lisboa

[25] Luísa Monteiro

Licenciatura em Medicina pela Faculdade de Medicina de Lisboa
Mestrado em Audiologia pela Faculdade de Ciências Médicas
Especialidade em Otorrinolaringologia
Diretora de Serviço de Otorrinolaringologia do Hospital Dona Estefânia
Coordenadora do Rastreio Auditivo Neonatal Universal da ARSLVT
Coordenadora do Unidade de Otorrinolaringologia do Hospital Lusíadas Lisboa

[26] Luisa Santos

Presidente do Conselho de Administração do Instituto de Oftalmologia Doutor Gama Pinto
Assistente Livre na cadeira de Oftalmologia da Faculdade de Medicina de Lisboa
Pós Graduação em Gestão de Unidades de Saúde na Universidade Católica Portuguesa

[27] Manuel Cassiano Neves

Responsável pela Unidade de Ortopedia Pediátrica e do Adolescente  Departamento Ortopedia
Hospital CUF Descobertas Lisboa
Membro do Conselho Editorial do Journal Pediatric Orthopaedics
Membro do Conselho Editorial do Journal Children’s Orthopaedics
Membro do Conselho Editorial da European Journal of Orthopaedics and Traumatology

[28] Manuela Grazina

Licenciada em Bioquímica pela Universidade de Coimbra
Doutorada em Ciências Biomédicas, na área de Genética Bioquímica, com Pós-Graduação em Biomedicina, Mestre em Biologia Celular (especialização em Neurogenética) e especializada em Genética Humana, Genética Bioquímica, Neurociências e Farmacogenómica
Responsável do Laboratório de Bioquímica Genética
Investigadora do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra

[29] Margarida España

Médica dinamizadora da Unidade de Intervenção Ambulatória junto da Comissão de Controlo da Infecção Hospitalar
Responsável da Cirurgia de Ambulatório da área de Cirurgia Hospital D. Estefânia
Responsável do Ensino Pré Graduado da área de Cirurgia Hospital D. Estefânia
Coordenadora da Unidade de Intervenção Ambulatória Hospital D. Estefânia
Coordenadora do ensino da área de Cirurgia Pediátrica no âmbito da Cadeira de Clínica Pediátrica da Faculdade de Ciências Médicas de Lisboa

[30] Micaela Serelha

Coordenadora da UCIN do Hospital D. Estefânia

Membro da Comissão da Qualidade e Segurança do Doente do Centro Hospitalar Lisboa Central (CHLC), EPE
Membro da Comissão Técnica de Certificação de Interrupção de Gravidez
Diretora Clinica Adjunta do Hospital de Dona Estefânia - CHLC, EPE

[31] Michel Kranendonk

Ph.D. em Toxicologia Molecular
Membro do Conselho de Coordenação do Centro de Toxicogenómica e Saúde (ToxOmics) da Universidade de Lisboa
Coordenador do Projeto de Investigação em Domain Dynamics and Control of Electron flux da Fundação para a Ciência e Tecnologia
Supervisor de programas de investigação de 31 alunos

[32] Pedro Magro

Licenciado em Medicina pela Faculdade de Medicina de Lisboa
Especialização em Ortopedia e Traumatologia
Assistente Hospitalar Graduado no Hospital de Cascais Dr. José D´Almeida
Membro da Comissão de Ética do  Hospital de Cascais
Fundador da Associação Portuguesa de Osteógenese Imperfeita

[33] Rui Bajanca  Rui Bajanca

Licenciado em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa
Especialista em Dermatologia e Venereologia
Assistente hospitalar graduado
Dermatologia Pediátrica e Dermatopatologia na Unidade de Dermatologia do Centro Hospitalar de Setúbal/ Hospital de S. Bernardo
Membro da Sociedade Portuguesa de Dermatologia e Venereologia
Membro da International Society of Dermatopathology
Membro da European Society of Dermatology
Membro do Grupo Português de Dermatopatologia

[34] Salomé Almeida

Licenciada em Bioquímica e doutorada em Genética Molecular, pela Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa.
Investigadora convidada no Centro de Biomedicina Molecular e Estrutural da Universidade do Algarve
Assistente de Investigação do Centro de Investigação, no Serviço de Genética Médica, do Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE.
Consultora para as Doenças Raras no Serviço de Genética Médica do Hospital D. Estefânia

[35] Sérgio Dias

Licenciatura em Biologia pela Universidade de Lisboa
PhD em Tumor Immunology pelo Imperial Cancer Research Fund/University College London
Investigador Associado no Instituto de Medicina Tropical de Lisboa
Investigador Associado em Tumor Immunology, no Biological Therapies Lab do Imperial Cancer Research Fund em Londres

[36] Sónia Dias

Professora Associada com Agregação da Unidade de Saúde Pública Internacional e Bioestatística do Instituto de Higiene e Medicina Tropical da Universidade Nova de Lisboa Doutorada em Saúde Internacional pelo IMHT/UNL
Licenciada em Psicologia pela Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade de Lisboa


CONSELHO DE GESTÃO E ADMINISTRAÇÃO DE SAÚDE


[1] Ana Escoval

Licenciada em Economia e doutorada em Gestão
Doutoramento em Gestão, na especialidade de Métodos Quantitativos de Gestão, Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa (ISCTE);
Professora Auxiliar convidada, na Escola Nacional de Saúde Pública;
Investigadora coordenadora no projeto Inovação em políticas de saúde: o caso da contratualização em Portugal, na ENSP/UNL

[2] Francisco Ramos

Licenciado em Economia pelo Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa
Diplomado em Administração Hospitalar pela Escola Nacional de Saúde Pública
Presidente do Conselho de Administração do Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil Presidente do Conselho Diretivo do Grupo Hospitalar dos IPO´s
Professor Auxiliar Convidado de Economia de Saúde na Escola Nacional de Saúde Pública, Universidade Nova de Lisboa

[3] João Carvalho das Neves

Doutorado pela Manchester Business School
Professor Catedrático em gestão no ISEG
Membro do Conselho Geral e de Supervisão da EDP
Presidente da ACSS-Administração Central do Sistema de Saúde, IP (2011-2014)
Administrador do BPN (2008) e da SLN (2008-2009)
Administrador judicial (1993-1998) da Torralta, da TVI e do Casino-Hotel de Tróia

[4] Pedro Pita Barros

Doutorado em Economia
Professor Catedrático da Faculdade de Economia, Universidade Nova de Lisboa
Vice-Reitor da Universidade Nova de Lisboa
Presidente da European Health Economics Association
Membro da Direção do  Instituto de Políticas Públicas Thomas Jefferson


CONSELHO PARA OS ASSUNTOS POLÍTICOS E INTERNACIONAIS


[5] Emília Santos

Licenciada em Psicologia pela Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação da Universidade do Porto
Mestrado em Gestão e Políticas Públicas, pelo ISCSP da Universidade de Lisboa
Pós-graduação em Comunicação e Marketing Político, pelo ISCSP da Universidade de Lisboa
Deputada à Assembleia da República
Membro da Comissão Parlamentar da Educação, Ciência e Cultura
Membro da Comissão Parlamentar de Segurança Social e Trabalho

[6] Martins Lampreia

Especialista em Lóbi (Lobbying/Public Affairs) e em gestão de crise (Crisis Management), está acreditado como Lobista no Parlamento Europeu e Comissão Europeia e desenvolve a sua Atividade de consultor em Portugal e junto das Instancias Europeias em Bruxelas  Administrador da Omniconsul – Public Affairs Consultancy
Trabalha há 35 anos no sector da Comunicação Empresarial, tendo exercido a sua atividade como pesquisador, professor e consultor

[7] Jorge Silva Lopes

Licenciado em Direito pela Universidade de Lisboa
Ministro Plenipotenciário
Subchefe do Protocolo do Estado, no Ministério dos Negócios Estrangeiros 2012

[8] Ricardo Baptista Leite

Médico licenciado pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa
Coordenador Científico de Saúde Pública no Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa
Deputado à Assembleia da República onde integra a Comissão de Saúde
Coordenador na Comissão de Negócios Estrangeiros e das Comunidades Portuguesas

[9] Raúl Almeida

Licenciado em Ciência Política e Relações Internacionais
Coordenador do Grupo Parlamentar na 12ª Comissão para a Ética, a Cidadania e a Comunicação
Membro da Comissão de Segurança Social e Trabalho
Membro da Comissão de Assuntos Europeus.

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Sobre a chaga dos que especulam com a desgraça alheia, neste mesmo blogue.

A Bolha da Fome

Os rendeiros da fome

Com nata e sem impostos, por favor!

A impotência dos devoristas

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Reportagem de Ana Leal - TVI